Губернатор Архангельской области Александр Цыбульский в ходе еженедельного оперативного совещания с членами регионального правительства в понедельник, 5 апреля, поручил министерству здравоохранения региона совместно с областным контрактным агентством подготовить обращение в Правительство РФ с просьбой разработать особый подход к закупке лекарств и медицинских изделий для людей с орфанными заболеваниями.
Глава региона рассказал о том, что подобное решение назревало давно, поводом для выхода с соответствующей инициативой в Правительство РФ послужил случай в одной из районных больниц Архангельской области, где проходит лечение пациент с так называемой «болезнью бабочки». Речь идет о буллезном эпидермолизе – редком генетическом заболевании, когда кожа человека максимально уязвима.
— Надо было разместить закупку для того, чтобы приобрести конкретные перевязочные средства, которые наилучшим образом детям [с «болезнью бабочки»] помогают. В результате [на конкурс] вышел египетский производитель с препаратами, которые не соответствуют требованиям наших врачей, – рассказал губернатор.
Александр Цыбульский отметил, что вопросам поддержки людей с орфанными заболеваниями уделяет серьезное внимание Президент России Владимир Путин, по поручению которого был создан Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
— Я думаю, что нам нужно обратиться в Правительство РФ с просьбой выработать отдельный подход к закупкам для орфанных заболеваний, чтобы мы получили возможность эти закупки делать у единого поставщика или четко прописывать в закупочной документации те медицинские препараты и средства, которые нужны для получения пациентами максимально эффективной поддержки и лечения. Это крайне важно, – сказал глава Архангельской области.
Он поручил заместителю председателя регионального правительства Олесе Старжинской, курирующей в правительстве блок здравоохранения, уже на этой неделе проработать вопрос с Министерством здравоохранения РФ, довести позицию региона по данному вопросу и заручиться поддержкой профильного федерального ведомства.
